Facebook zárt csoportunk

facebook

Gyertyagyújtás és történet elhelyezés
Kedves Látogató!

Történetet és gyertyagyújtási kérést
az angyalokszulei(kukac)gmail.com ra lehet küldeni!
Hornyákné K. Erzsébet szerkesztő,admin
Történetek

Steinbach Peti története

Peti1Peti élete egy májusi napon kezdődött. Akkor már 6 gyermekünk volt, a legkisebb elmúlt 4 éves, és a nagyok folyamatosan nyúztak bennünket egy kistestvérért. Már  régebben is úgy gondoltam, hogy 40 körül még szeretnék szülni, csak közben építkeztünk, sok minden összejött, de most a 40. születésnapunk előtt néhány nappal úgy gondoltam, itt az idő. És Peti beköltözött a pocakomba. Pünkösdkor, a családi köszöntésen jelentettük be, a gyerekek nagyon örültek, és nagyon várták. A terhesség kicsit fárasztó volt, és Peti keveset mozgott, de ezen kívül semmi nem utalt arra, hogy gond lehetne. Január végére vártam, nem sokkal előtte kiderült, hogy faros, így félve néztem a szülés elé, de a dokim azt mondta, hogy pici a gyerek, 7.-nek simán meg kell születnie, nem fog császározni. 2 héttel túlhordtam, indítani nem lehetett a far miatt, de végre február 9-én este jelentkeztek az első fájások. Rohanás a kórházba, ahol a CTG-n kiderült, hogy fájásoknál szinte nincs szívhangja. Nagyon hamar beért az orvosom, de addigra az ügyeletes doki már mondta, hogy ez vszínűleg császár lesz. Betoltak a műtőbe, elaltattak, és rohamban kiszedték belőlem a gyereket. A férjem a folyosón várt a gyerekorvossal, aki rögtön közölte vele, hogy véleménye szerint Peti Down-szindrómás. Amikor magamhoz tértem az altatásból, nekem csak annyit mondtak, hogy kisfiú, de már elvitték. Sanyi nem merte megmondani, hogy neki mit mondtak, én meg elég kába voltam, nem sokat kérdeztem. Feltoltak az osztályra, kértem, hozzák ki Petit, mert
szeretném látni, akkor mondták, hogy az intenzív osztályra vitték, mert csak 2300 gramm, és megviselte a szülés. Nem gondoltam semmi rosszra, csak az volt rossz, hogy ott fekszem szétvágott hassal, és még nem is láthatom. Mondták, hogy estefelé, ha kiveszik a katétert és infúziót, felmehetek hozzá, ha tudok. Délben jött be a családom, a gyerekeket is beengedték egyesével, mert én még nem kelhettem fel. Cilinél a nagylányomnál elsírtam magam, hogy még nem is láthattam Petit. Mikor kiment, mondta az apjának, hogy anya sír. A férjem jött be utoljára a gyerekek után, és ő is elsírta magát. És mondta, hogy Peti down. Addig még senkinek nem mondta, gondolom, milyen nehéz lehetett neki egyedül viselnie ezt a hírt. Tulajdonképpen akkor engem nem is rázott meg annyira, mintha valami lett volna végig a levegőben, és ahogy kiderült, hogy mi az, szinte megkönnyebbültem. Amikor kiment, a gyerekeknek is elmondta, hiszen látták, hogy ő is sír. Felmentek az intenzívre és megnézték, és azt hiszem, ez megnyugtatta őket, mert a kisebbik lányom szavaival “láttak egy aranyos kisbabát, aki olyan volt, mint bármelyik kisbaba, és ebből úgy gondolták, hogy olyan nagy baj nem lehet”. Egyedül maradva persze rám is rám törtek a kérdések, miért, mit fogunk vele kezdeni? Az egy pillanatig nem volt kérdés, hogy szeretni fogjuk, hiszen a mi gyerekünk, de hogy hogy fogjuk győzni a 6 másik mellett, azt nem tudtam. Este végre felmehettünk megnézni, bár még inkubátorban volt, de megsimogathattam. A gyerekorvostól csak annyit kérdeztem, hogy mi van a szívével, ő csak annyit mondott, hogy majd el kell vinni uh-ra, de egyelőre nem hallanak semmit. Ez kicsit megnyugtatott, mert 2 ugyanolyan korú ds gyerek volt a tágabb ismeretségünkben, és a nem szívbeteg lényegesen jobb állapotban, úgyhogy reméltem, hogy Peti is a körülményeihez képest jó képességű lehet. Mivel csak a szoptatásokra járhattam föl hozzá, sok időm volt gondolkozni, és arra jutottam, hogy két lehetőségem van: vagy egész életemben azon kesergek, hogy milyen szerencsétlen vagyok, hogy ilyen gyerekem született, vagy azt mondom, hogy mennyivel rosszabb is lehetne, és örülök annak, aminek lehet ebben a helyzetben. Pl. annak, hogy ő nem fog szenvedni ettől az állapottól, hiszen a down emberek általában boldogok lehetnek, mennyivel rosszabb a helyzete pl. annak az ismerősünk gyerekének, akinek számtalan fájdalmas műtét ellenére ép értelemmel kell megélnie, hogy súlyos mozgássérült. Petinek nem kell szenvednie (akkor még nem tudtam, mi vár rá a szívbaja miatt), mert a down nem fáj. A kezdeti nehézséget az jelentette, hogy nem tudott szopni. Cumisüvegből úgy-ahogy meg lehetett etetni, de hiába próbáltam szoptatni, nem volt rá képes. A nővérke mindig dicsérte, hogy az üvegből sikerült a nagy részét beletukmálni, és én nem értettem, hogy mi ebben a tudomány. Persze később láttam más down és szívbeteg gyerekeket, akiket szondával etettek, és akkor megértettem, hogy már annak is lehet örülni, hogy cumisüvegből eszik, de nekem az etalon a másik 6 jól szopó  gyerekem volt. Nagyon szeretek szoptatni, minden gyerekem sokáig szopott, így azt végképp kiszúrásnak éreztem, hogy még csak nem is szoptathatok. De egyéb probléma nem adódott, így 1 hetesen hazavihettük, és megkezdődött az otthoni strapa, mert a lassú cumisüvegezést megelőzően minden alkalommal próbáltam szoptatni is, hátha megtanul. Utána cumisüveg, fejés, majd kezdhettük elölről. Ha otthon voltak a tesók, versengve etették, én meg szomorkodtam, hogy azt se tudja, ki az anyja, mert nekem csak a fejés jut. Aztán 7 hetesen elkezdett szopni, és végül is 1 éves koráig tudtam szoptatni. Ez volt az első nagy siker, ami örömmel és büszkeséggel töltött el. Közben 1 hónapos korára minden szükséges vizsgálaton túljutottunk, és addig minden negatív volt. És akkor eljött az utolsó, a szívultrahang. Addigra már beleéltem magam, hogy ott sincs baj, minden doki azt mondta, hogy nem hall semmit, egyedül a háziorvosunk tett valami megjegyzést, hogy kíváncsi az eredményre, mert valamit hall, de ezt meg én nem hallottam meg. Édesanyámmal mentünk, mert a férjemnek dolgoznia kellett, de úgy volt, hogy utánunk jön. Sokat vártunk, és majdnem egy órát töltöttünk bent. Amikor kazettát tett a doki a videóba, és azt mondta, hogy a “végén majd mindent elmondok”, akkor már tudtam, hogy baj van. Hosszasan magyarázta, hogy itt is luk, ott se jó, a lényeg az volt, hogy hamarosan meg kell műteni, de utána rendben lesz. A hír engem sokkal jobban lesújtott, mint amikor a downt megtudtam, pedig akkor még nem tudtuk, milyen következményei lesznek mindennek. Mivel kiderült az is, hogy a Kardiológiai Intézetben fogják műteni, egy ismerős révén pár napon belül oda is elvittük, ahol hasonlókat mondtak, de ott is azt mondták, hogy 1 műtét, és rendben lesz. Közben a kisebbik lányom szülői értekezletén az is kiderült, hogy az egyik osztálytársának
az édesapja ott dolgozik, ahol a műtét lesz, és ő rögtön elvállalta, hogy ő fogja altatni és az unokatestvére, aki ott sebész fogja műteni. Kaptunk időpontot kivizsgálásra, ami 2 hetet csúszott, mivel közben az 5 éves fiunkon kitört a bárányhimlő és megijedtünk, hogy Petin is kijöhet. Szerencsére nem kapta el, így a lappangási idő leteltével  befekhetett, és utána nem sokkal a műtétet is kitűzték, mert magasnak találták a tüdőnyomást és nem is nagyon hízott már. Húsvétra hazamehettünk, és utána kellett visszamenni a műtétre. 9 hetes volt ekkor, és az ember persze belegondol, hogy erre ugyan azt mondják, hogy “rutinműtét”, de e egy motoros szívműtétet jelent, 3 oldalas papírt kellett aláírnunk a műtéti beleegyezéshez, amiben részletesen felsorolták az összes lehetséges szövődményt, be kell vallanom, hogy nem volt erőm végigolvasni, csak később a második műtétnél. És belegondolva persze nem lehet nem gondolni arra, hogy el is veszthetjük. És az a gondolat is belémvillant, hogy ha most elveszítenénk, akkor megszabadulnánk mindattól az előttünk álló ismeretlen nehézségtől, amitől persze naponta aggódunk, amióta megszületett… A lelkiismeretünk tiszta lehetne, mi
mindent megtettünk érte… És abban a pillanatban azt is éreztem,hogy nem adom, nekünk KELL ez a gyerek. Nem akarom elveszíteni, bármi is vár ránk miatta. A műtét óráit, és az azt követő posztoperatívon eltöltött napokat nem lehet leírni, az ember mindent túlél, de hogy hogy tud ott állni a gyereke mellett, aki tele van csövekkel, és hiába van
benyugtatózva, 9 hetesen is érzi, hogy ott vannak mellette a szülei, és mocorog, fészkelődik, míg azt nem mondják, hogy menjünk haza, mert nyugodtan kell feküdnie, és már nem tudnak több nyugtatót belenyomni. Aztán lekerül a sima intenzívre, 1 hét alatt szopni sem felejtett el, pedig az előzmények után nagyon féltem. És apróbb  szövődmények után végre hazamehetünk, bár akkor már céloznak arra, hogy nincs minden rendben, maradtak problémák, és egy újabb műtét lehetősége is fölsejlik. Sajnos
az állapotán is látom, hogy a mások által emlegetett mintha kicserélték volna állapot nálunk nem látszik, picit jobban hízik, de nem átütő a változás. A fő gond a billentyű, ami mintha ott se lenne, eddig a lukak miatt nem arra ment a vér, de most a billentyű terhelés alá került, és bizony ramaty. Várni kell, mert ha műbillentyű kell, akkor azt hamar
kinövi, amíg lehet, húzni kell az időt. Ősszel aztán elszánják magukat újabb műtét. Csak a műtőasztalon fog kiderülni, hogy meg tudják-e plasztikázni a billenytyűt vagy ki kell cserélni. A sebész és mi is amellett vagyunk, hogy amennyiben lehet, maradjon a saját. Hiszen a műbillentyű újabb műtéteket jelent… És sikerül, marad a saját, elviselhető állapotra sikerül hozni. 3 hét, és újra hazamehetünk, kisebb problémák után. A kontrollon viszont a vérvétel eredményétől elsápad a kezelőorvosunk. Iszonyú vérszegény, azonnal átküld a Heim Pál Kórház hematológiájára, kivizsgálásra. Ott 2 nap alatt beigazolódik, amitől félt, a megvarrt billentyű szétveri a vörösvértesteket, hemolizál. Hiába
kap vért, 3-4 hét alatt minden kezdődik elölről. Csak újabb műtét segíthet, a műbillentyű. Azonnal meg akarják csinálni, de mi úgy érezzük, hogy most nem vagyunk kész egy újabb ilyen műtétre, és végül is az orvosok is úgy gondolják, hogy várjunk. Persze mindnyájan tudjuk, hogy magától ez nem múlik el. Még egy remény fölcsillan, az első
kardiológus, aki megállapította a szívproblémát, ajánl valakit az ő kórházukból, de ez csak arra jó, hogy az “ismerd meg Bp. gyerekkórházait” vetélkedőben a Rókus Kórházat is kipipálhassuk. Valamint megsértődjön ránk a Heim Pál-beli hematológus doktornő, ezért az utolsó műtét előtti vért már a Bethesdában kapja, mert a Rókusba nem
vagyok hajlandó visszamenni, a Heim Pál meg nem hajlandó visszavenni. Próbálják kivárni a műtéttel, hogy ne köhögjön, mert ekkor már folyamatosan köhög, de aztán belenyugszanak, hogy ez már nem múlik el, és végülis május végén a szülinapomon bevihetem újra a kórházba, immár a 3. műtétre. Héthársi doktor altatja most is, azért is sürgetjük a műtétet, mert ő júniustól elmegy a kórházból, és benne tökéletesen megbízunk. Minden félelem ellenére ez a legsimább műtét, 1 nap múlva le tudják szedni a lélegeztető gépről, és ha a ritmuszavar nem lenne, akkor semmi gond nem lenne. Így 3 hét az intenzíven külső pacemakerrel, de végülis rendeződik a ritmus, így nem kell beültetni pacemakert. Viszont a köhögés marad, ezért kivizsgálásra felküldenek a Svábhegyre. Újabb kórház, a legrosszabb élményekkel az összes közül. Tudják, hogy 1 hónapja volt szívműtétje, olyan szobába teszik, ahol szintén kivizsgálásra van egy kislány. Bronhoszkópiát terveznek, előtte megnézi az ottani kardiológus, aki egyáltalán nem szimpatikus, és nem javasolja az altatását, így a vizsgálat elmarad. Akkor legyen helyette egy áramlásvizsgálat másnap. Amikor leviszem a vizsgálatra, közlik, hogy nem
foghatom a gyereket, mivel terhes vagyok. Ezt nyilván én is tudom, csak azt nem, hogy mivel kontrasztanyagot kap, utána sem foghatom, mert sugároz. Nem engedem a vizsgálatot, mert ambulánsan is meg lehet csinálni, akkor majd behozza a férjem, és megoldjuk, hogy ne én legyek vele 1-2 napig utána. Az egész osztályon 1 nővér van, nem képzelik, hogy ráhagyom a gyerekemet. Újabb 1 nap minden haszon nélkül, azt ígérik, hogy másnap hazamehetünk. Közben behoznak egy hulla beteg gyereket, és beteszik a szobánkba, lázas, taknya-nyála egybefolyik. Itt kéne összepakolni, és azonnal hazamenni, de nem vagyok elég bátor hozzá. Másnap Petinek is hőemelkedése van, de  hazaviszem. Otthon egyre rosszabbul van, leviszem a háziorvoshoz, aki úgy véli, valami vírus. 2 szörnyű éjszaka, hétfőn vissza kell menni a papírokért a Svábhegyre, a
gyereket is elküldöm a férjemmel, nézzék meg, mert nagyon rosszul van. A doki torokváladékot vesz, és hazaküldi, majd telefonáljunk. Újra közli, hogy ez nem tüdőprobléma, végig úgy beszélt velem, mintha az én hobbim lenne, hogy idehoztam. Éjjel megint nagyon rosszul van, ezért korán reggel irány a kardiológia. Az ambulancián a nővér azonnal telefonál a doktornőnek, aki a megbeszélésről viharzik le, 54-es szaturációja van, oxigént kap, majd irány az intenzív. Az állapotomra tekintettel igyekeznek finoman felkészíteni, hogy délután lehet, hogy lélegeztetőn lesz, mire visszajöhetek látogatni. Szerencsére ezt megússzuk, mert még vannak tartalékai, de komoly gyógyszereket kap, hogy egyenesbe hozzák. Attól kezdve én közlöm az ottani kezelőorvossal, hogy betegség esetén sem vagyok hajlandó máshova vinni Petit, csak hozzájuk. Tudom, hogy nem erre van ez a kórház, de ez egy spéci gyerek, máshol nem értenek hozzá. Valamennyire elfogadják. Kamillát novemberre várom, előtte  megint tüdőgyulladással kerül be, drukkolnak is a nővérkék, hogy ne akarjak náluk szülni. Kicsit jobban lesz, mire eljön a szülés, szokás szerint túlhordom Kamillát is, de így már nyugodtabban megyek be szülni, már lábadozik Peti. 4 naposan haza is mehetünk, az első utunk Petihez vezet a kórházba, csak utána haza. Sajnos a tüdőgyulladásoknak nincs vége, egyre gyakrabban jelentkeznek. Az ok a kialakuló magas tüdőnyomás, aminek az elkerülésére voltak a műtétek, de nálunk hiába. Az egyik bentlétnél a  ritmuszavar is ismét jelentkezik, kiütik, és újraindítják a szívét, és eldöntik, hogy mégis megkapja a pacemakert. Az első 3 műtéthez képest ez pimf dolog, és utána lényegesen aktívabb lesz, szóval ez az első olyan műtét, amikor javulást látok az állapotában. De a köhögés, és az ismétlődő tüdőgyulladások nem múlnak. November elején, Kamilla egy éves szülinapja előtt nem sokkal Peti éjjel rosszul alszik, többször sír. Átvisszük magunkhoz. Reggel bágyadtan ébred, beadom a gyógyszereit, eszik kicsit, utána rádől az etetőszéke asztalkájára. Leteszem az ágyába, de érzem, hogy baj van, betelefonálok a kórházba, pont Györkös doktornő, a kezelőorvosa az ügyeletes, hozzam be, megnézi. Sanyi bevisz, és otthagy, mert egy kongresszusa van aznap. Nagyon bágyadt az úton is, olyan furcsa a várakozás alatt is. Megjön a doktornő, elkezdi vizsgálni, majd felkapja,
és rohan vele a harmadikra, az intenzívre. Mire a cuccaival fölérek, kizavarnak, szembe jön befelé Héthársi doktor is, aki a negyediken ügyel. Ülök a folyosón, egyszer kijön valamelyikük, újra kellett éleszteni, elég nehezen sikerült. Mikor végre sikerül stabilizálni, bemehetek. Szörnyű látvány gépekre téve, a doktornő is sír. Nem bízta semmivel, sikerült itt tartani, de nagyon nehezen. 8 napig annyi, hogy nem romlott, stabil az állapota, de nem biíztatnak semmivel. Fel van puffadva, szörnyen néz ki. Minden nap ott vagyok a 3 órás látogatási idő végéig, biztatom, hogy szedje össze magát. Mikor elmondom egy ismerős orvos barátnőnknek, hogy hogy van, másnap váratlanul bemegy hozzá ő is, tudom, hogy elbúcsúzni. Pedig akkor már picit jobb az állapota. És a 8. napon sikerül leszedni a gépről. Attól kezdve rohamosan javul, 1 hét,és hazajöhetünk. Félve kérdezem, hogy mire számíthatunk, nem biztatnak igazán, ez bármikor újra bekövetkezhet, elfogytak a tartalékai, mondja a doktornő. Akkor 1 hónap? kérdezem én, hiszen általában annyi időnként jön az újabb tüdőgyulladás az utóbbi időben. Azért nem törvényszerű, mondja ő. És talán nem is lehet úgy élni, hogy az ember tudja, hogy 1
hónap van hátra a gyerekének. A furcsa az, hogy szuper jól van, ha valaki nem tudná, hogy milyen beteg, semmit sem látna rajta. Kétszer eljutunk a Korai Fejlesztőbe Éva nénihez is, akinél régen nem jártunk. Ő is azt mondja, hogy ha nem tudná, nem hinné. Ott vagyunk a Mikulás ünnepségen is. Aztán december 14-re virradóra megint belázasodik. Előtte este a lányok mézeskalácsot sütnek. Ő nem akar aludni, kiültetem hozzájuk az etetőszékébe. Elemében van, segít a díszítésben. Alig akar lefeküdni. Reggel, mivel lázas, felhívom a kórházat. Vigyem be, biztonság kedvéért a múltkori eset után. Az intenzívre teszik, bár nincs olyan rosszul, de legyen szem előtt. Egész nap bent lehetek vele. Késő délután felvált az édesanyám, hiszen egész nap nem ettem, éjjel szinte semmit nem aludtam. És Kamilla is vár otthon. Lázas, hány, elég rosszul van. De egyéb gond nem látszik. Anyukám sírva telefonál este, de ő mindig mindent túlaggódik. A gyerekek reggel, amikor bevittük, azzal engedték el, hogy pont karácsonyra  hazajöhet, még 10 nap van addig. Annyi alatt haza szokott kerülni. Amikor délután alszik egyet, felébred, és ahogy fölé hajolok, megsimogat. Puszit is kapok- kérdezem, és egyet kapok is, de a másik felemre már nem jut, addigra újra nyöszörög. Hétfőn reggel a telefonba azt mondja a nővérke, hogy jobban van, evett is kicsit. 3-ra megyek be látogatni. 4-ig ülünk a folyosón, még vizit van. Mikor kijönnek, Györkös doktornő nincs velük. Nem értem, nem mondta, hogy szabin lenne. Pár perccel később jön, szalad a többiek után, bár kicsit tétovázik, mintha mondani akarna valamit. Majd jövök vissza, mondja végül, és kicsit később végre beengednek minket. Nincs igazán magánál, amikor bemegyek, de még mindig nem sejtek rosszat. Beadom a  4 órás gyógyszerét, de ne etessem, mondja a nővérke, csak a gyógyszert. Nem is tudnám. Közben látom a monitoron, hogy nagyon ugrál a pulzusa, időnként 200 körül, de ilyen volt már, és azt mondták, hogy a gép rossz, mert a pacemaker ütését is méri, ezért dupla az érték. Most
azonban sajnos nem ez az eset, egyszercsak sípol, 200 fölött, 3 nővér rohan, mert külön szobában van, engem kiküldenek, mire kiérek, már 2 orvos rohan föl. Eltelik egy idő, mire kijön Györkös doktornő, és elmondja, hogy már a vizitnél rosszul volt, gondolták, hogy utána lélegeztető gépre teszik, de nem várta meg, megint összeomlott mindene.
Sikerült stabilizálni, de elég alacsony a pulzusa, talán kimozdult a pacemaker, ahogy újraélesztették. Megnézik, utána bemehetek. Közben telefon Sanyinak, aki aznap este Pécsre ment volna, jöjjön be. Ágoston karácsonyi zongorahangversenyén volt éppen, utána bejön. Végre újra bemehettem, éppen az ügyeletes doktornőnek adta át a mi
kezelőorvosunk. Néz még egy EKG-t, amiben már blokkolt. Újra kiküldenek, behívják az ügyeletes sebészt, hogy megpróbálják rendbe tenni a pacemakert. Közben bejött Király doktor is, aki műtötte, meg Héthársi is, aki altatta. Néha kijöttek hozzánk, felnyitják, hogy egy külső pacemaker-elektródot tegyenek rá. Fél óra kb., nem ígér semmit, de ez az egy lehetőség van, aláírni sem kell, mert ez életmentő beavatkozás. Mi meg csak ültünk a folyosón, valahol az eszemmel tudtam, hogy el kell engedjük, még egyszer nem kívánhatom tőle azt a szenvedést, amit egy hónapja végigcsinált.  Egy óra is eltelt, amikor behívtak. Ne vegyünk lábzsákot, csak ide az orvosi szobába… Felnyitották, de már állt a szíve, nem a pacemakerrel volt a baj. Minden tartalékot felélt…

Az alábbi verset Petike nagybátyja írta, a kisfiú halála után.

Adventi Csillag

Megtetted égi utad itt e Földön
Kicsiny szíved lázasan lüktetett
Jel voltál, becsüld, akit kaptál
Egy fontos csak, a szeretet.

Te szikla nem, csak kavics lehettél
Kínok csiszolták simára felszíned
Ajándék voltál, kit nap mint nap
Aggódva óvott a szeretet.

Fehér gyász borul kinn a tájra,
Megtisztí­t minket a fájdalom
Helyére kerül minden, mi fontos
Az adventi hétköznapokon.

Hiába, nincs több haladék,
A csereszerződés megköttetett,
Üresen maradt ágyacskádba
Megváltónk megszületett.

2003. december 15.

Ha gyertyát szeretnél gyújtani Petiért, kattints ide!

Hozzászólások lezárva!

Történetek
?>