Facebook zárt csoportunk

facebook

Gyertyagyújtás és történet elhelyezés
Kedves Látogató!

Történetet és gyertyagyújtási kérést
az angyalokszulei(kukac)gmail.com ra lehet küldeni!
Hornyákné K. Erzsébet szerkesztő,admin
Történetek

Fülöp Máté története

Közelebb a szeretethezFülöp Máté történeteAmire nincs válasz, arra válasz a szeretet.

Amikor nagyon nehéz volt, és nem tudtuk, hogyan döntsünk, azt a választ kaptuk: Azt keressük, ami közelebb van az élethez, közelebb a szeretethez.

Ha nagyon félünk, el kell rejtőzni a szeretetbe.

Szlovákiában élek, 26 éves vagyok. 2006 májusában fejeztem be a főiskolát, férjem, Tomi 2006 januárjában. Júliusban összeházasodtunk, szeptembertől találtam remek munkahelyet – és ugyanakkor megtudtam, hogy gyermeket várok. Oszintén: engem nagyon megviselt, hogy rögtön babám is lesz. Aztán lassan feldolgoztam, összeszedtem magam, munkahelyem is megmaradt – féltem, hogy elküldenek, hiszen próbaidőn voltam. Emlékszem, december első vasárnapja volt az első jó napom, amikor végre kiegyensúlyozott, boldog kis feleségnek és eljövendő anyának is éreztem magam. Másnap reggel sms-t kaptam a nőgyógyászomtól, hogy azonnal menjek hozzá, mert nem jók a véreredményeim.

A szkríning 1:13 esélyt mutatott, hogy a kicsim Down kóros. Mindjárt másnap mehettem amniocentézisre. Félelmekkel teli volt az ádvent és az első közös karácsonyunk – december 28.-án kellett volna az eredményért mennem. 27.-én hívtak a genetikáról – menjek be, rosszak az eredmények.

A kicsi fiam Down kóros. Befejezhetem a terhességem, ha úgy döntök. Van rá még 3 hetem, hogy meggondoljam. Elküldtek magzati szív-ultrahangra is, mert ezek a kisbabák gyakran szívbetegek. Valahogy tudtam, hogy az enyém is az.

A szívultrahang eredménye:

HRHS – jobb kamra hipoplázia – nincs kifejlődve,

AVSDC – teljes kamrai és pitvari sövényhiány.

Szóval komplex és bonyolult szívhiba, amit paliatív műtéttel korrigálni lehet, de nem lehet meggyógyitani. Egykamrás keringést kellene neki csinálni, de az rizikós, súlyosbítja a Down kór, ami komplikációkat okoz.

Döntenünk kellett: megtartjuk őt vagy nem. Leginkább attól féltem, hogy a gyermekemre sok-sok szenvedés – és csak szenvedés vár majd az életében. Nagyon nehéz döntési folyamat után az élet mellett döntöttünk.  Esélyt kapott tőlünk az életre, ha Isten általunk életre hívta őt, mert nem lehetek én az, aki kimondja, aláírja, hogy Te, kisbaba, nem vagy olyan, mint mások, ezért nem élhetsz. Beszéltem egy orvosetikussal – én kerestem meg őt, ő sokat segített. Ami végül döntött, hogy megtartsam, az az volt, hogy elmagyarázta nekem, hogy a babának, amig bennem van, nem fáj semmije és jól érzi magát.  Nem akartam én lenni az, aki fájdalmat okoz neki. Ez volt a legnehezebb döntés, amit valaha meghoztam. A férjem hihetetlenül mellettem állt, soha semmiben nem hagyott magamra. Nagyon szerette a babát már a hasamban és meg akarta tartani. Később is nagyon szerette és a baba is őt. Egészen különleges kapcsolatuk volt.

Még a terhességem alatt találtunk egy gyerek hospice-ot is, ahova elvittük a babám leleteit és elmagyarázták nekünk, mire számíthatunk, milyenek a műtétek, amik rá várnak… és hogy van lehetőségünk nem vállalni a műtéteket. Abban az esetben, ha indokolt lesz, felvesznek majd a hospice-ba és segítenek, amiben tudnak. Ok  a Lángocska gyerekhospice, ami egy valóságos csoda, olyan emberek dolgoznak és szolgálnak ott, akikhez hasonlóval soha nem találkoztam. Nélkülük nem tudom, mi lenne ma velünk.

Máté, a kisfiam, a 36.-ik hétben, 2007. április 24.-én született meg. Én előtte nagyon megbetegedtem, napallergiát kaptam, megdagadtam, felpattogzott a bőröm, magas volt a vérnyomásom és kórházba kerültem. Úgy látszik, a szervezetem nem bírta már a sok félelmet. Valószinűleg a babámnak sem tetszett a sok méreganyag a véremben, ezért fájásaim kezdtek lenni és az orvosok úgy döntöttek, jobb, ha megszületik. Szegénykének már nem volt elég oxigénje sem, ezért császármetszéssel gyorsan megszületett.

Máté

A neve azt jelent: Jahve ajándéka. Szándékosan kerestünk ilyen jelentésű nevet. Talán, hogy az Isten ne felejtse el, hogyan jött el hozzánk. De méginkább azért, hogy én ne felejtsem el, hogy Máté Isten különleges ajándéka. Érthetetlen, megdöbbentő, de Isten ajándéka volt és marad nekünk mindörökre.

Máté élni akart. Annak ellenére, hogy 1950 grammal született, nem volt végbelecskéje és másnap megműtötték. Kivezették a belecskéjét a hasfala bal oldalára, általában kétnaponta kellett új zacskót ragasztani neki, de volt, hogy naponta többször.

Máté élni akart és hazajönni. Három hét szondázás után megtanult szopizni üvegből. Követelte a maga 40 ml tejecskéjét, amennyivel kezdte az önálló táplálkozást. (A maximum, amit valaha megevett, 150 ml körül volt.)

Csodálatos volt, mennyire szeretett volna élni. Sikerült neki olyan szívhibakombinációt összehozni, hogy nem kellett műteni – mármint rögtön. A szívhibája még összetettebb volt, mint látszott addig, de sikerült összeszedni magát. Lassan növögetett, igyekezett elérni a 2,5 kg-t, hogy hazamehessünk.

Az orvosainak – igazán kiváló és nagyon emberséges orvosai voltak – elmondtuk, hogy elsosorban azt szeretnénk, hogy Máté a lehető legkevesebbet szenvedjen és minél jobb minőségű élete legyen. Az itt és másutt olvasott történetekből megértettem, hogy az ő szívhibája gyakorlatilag nehezen összeegyeztethető az élettel. Ezért kértük, hogy nem szeretnénk semmilyen mutétet, aminek rizikója és szenvedésmennyisége nem arányos az eredménnyel. Nem akartuk, hogy megműtsék, ha nincs rá esély, hogy a mutét reális javulást hoz. Azt hiszem, ritkán találkoznak ilyen esettel, mint a miénk, de nagyon szépen fogadták. Szerencsémre, a gyerekhospice-unk nővérkéje pont a gyerekkardiológián főnővér, ő nagyon sokat segített.

Máté betegsége nagyon nehéz volt, és a mi egészségügyünk is van olyan rossz helyzetben, mint a magyar:) de én szinte kizárólag csak megértő segítőkészséggel, becsületesen, sőt heroikusan szolgáló orvosi, nővéri munkával találkoztam.

A kardiológia főorvosa azután, amikor már minden vizsgálat megvolt és a kicsim kezdte jobban érezni magát, hosszan elbeszélgetett velem. Nagyon nagyon sokat köszönhetek ennek az orvosnak konkrétan, Isten áldja meg őt. Elmondta, hogy két utat választhatunk Mátéval: vagy hazamegyünk és megpróbálunk boldogan együtt lenni mint család: apával, anyával és viszonylag “normálisan” élő kisbabával:), amíg lehet, vagy választhatjuk a szenvedés útját – a műtéteket, a kórházat, azzal, hogy a vége ugyanaz, Máté elmegy, és nem biztos, hogy műtéttel tovább fog élni, de biztos, hogy többet fog szenvedni.

Döntöttünk: május 29.-én hazamentünk.

Nagyon nehéz volt, de nagyon szép is. Sokat segített a hospice-unk. Hoztak hozzánk műszereket: oxikénkoncentrátort, inhalátort, leszívót, mindenféle helyzetre gyógyszert, amit nálunk hagytak, és ha valami volt, csak telefonálnom kellett és mondták, mit adjak be neki, mit csináljak, vagy kijöttek hozzánk és ellátták. Általában kéthetente jöttek, orvos és nővérke vagy pszichológus és szociális munkás. Megvizsgálták a kicsit, meghallgatták a szívét, megmérték a szaturációját – akinek mond ez valamit, 75% fölött ritkán voltunk. Sokat beszélgettünk és beszélgetünk még most is. Megtanítottak, mire kell figyelnem, hogyan vehetem észre, ha baj van, hogyan segíthetek és velük együtt próbáltam felkészülni arra, ha a Máté el fog majd menni.

Lassan éldegéltünk, napról-napra. Egyik nap jobb volt, másik rosszabb. De sose volt kettőnél több jó napunk egymás után, és ez nagyon fárasztó volt. Amikor kicsit összeszedtük magunkat, rögtön másnap jött valami baj – vagy nátha, vagy köhögés, vagy hasfájás. Vagy nem lehetett jól felragasztani a zacskót a kolosztómiára.

De boldogok voltunk. Sokat énekeltünk, nevettünk, nagyon szeretett lovacskázni. Hihetetlenül tudott figyelni arra, akivel éppen volt. Nem csak rám, bárkire, aki a karjaiba vette. Egyetlen más gyereknél sem láttam soha ekkora önátadást, teljes lélekkel ráfordulást, mint a Máténál, pedig ebben nem vagyok elfogult. Egészen különleges volt, hogy mennyire képes volt figyelni, a teljes lelke volt a szemében, egészen odaadta magát, hogy szeressék. Fürdött szinte a szeretetben, még akkor is, ha nem érezte magát a legjobban.

Tomi megkeresztelte a Mátét a születése másnapján, még a műtétje előtt. A betegek kenetét háromszor kapta meg – elöször egyhetesen az intenzíven, aztán szeptemberben és október végén is, a templomban nálunk otthon, amikor az idosek felvehették a betegek kenetét Mindenszentek ünnepe előtt. A sok öreg, beteg ember után Máté a karjaimban volt az utolsó a sorban. Meg akartam őt mutatni a templomban, fel akartam vállalni és talán kicsit demonstrálni azt, hogy az élet erősebb, mint a halál.

Eltelt a nyár, az ősz romló náthát hozott, amiből antibiotikumok lettek, abból tönkrement bélflóra, dehidratáció, kórház. Négy nap alatt az infúzióktól összeszedte magát, hazamentünk. Laktózérzékeny lett, de lassan kezdtem neki más ételeket is adogatni. Répát, banánt, krumplit. Akkor már fél éves volt, kezdte szépen tartani a fejét, készültünk gyógytornára is.

November elején csodás napjaim voltak vele – evett is, jól is volt. Még gondoltam is kedd este, hogy ez volt a legjobb napom vele. Éjjel már nyűgösködött, szerdán nem akart enni, estére rosszul lett – hányott, nagyon sírt, elvesztette az eszméletét és nem is tért már magához. Kórházba mentünk vele a hospice-unkon keresztül, a kardiológiára. A szaturációja 30% volt, nagyon lassan emelkedett csak, aztán úgy látszott, összeszedi magát, de a belecskéi nem tudtak már regenerálódni, tükörírásban tudom csak a diagnózisát – paralitikus ileusz – elhalnak a belek. Péntek délelőtt bizonyossá vált, hogy órák kérdése és elmegy. Nem akartunk gépeket, újraélesztést, életmentő műtétet. Nem mentette volna meg, csak meghosszabította volna a szenvedését. A már említett főorvos nagyon mellénk állt, egy csomó felelőséget levett rólunk, pl. nem irattak velünk alá papírt arról, hogy nem kérjük az újraélesztést. Később tudtam meg, hogy mondta az orvosainak, hogy nekik is vállalniuk kell a felelőséget a Mátéért, és nem hagyhatnak bennünket egyedül. Kaptunk külön szobát, ahol velünk lehetett a férjem is. Napközben eljött a két nagymamája és a keresztanyja is elbúcsúzni tőle. Estére lelassították az oxigént meg az infúziót is. Kapott morfiumot is, hogy véletlen se fájjon semmije. Velünk volt a hospice-os nővérkénk is egy darabig.

Máté haldoklása a mi közös nagy titkunk. Beszélni nem tudok róla, utolsó ajándéka volt, a legmélyebb együttlét és egyedüllét a Földön, megszentelt órák a menyország küszöbén. A legnagyobb magány, a legnagyobb szenvedés és megtisztulás.

Éjjel megnyugodott egy kicsit a Máté, nekem úgy tűnt, aludt még egyet, hogy mi is alhassunk. November 10.-én reggel 4-kor rosszabbul lett és 10 perc alatt elment. A karjaimban.

Nem szenvedett sokat.

De sokat szeretett.

Most már angyalunk van az égben.

Angyalnak vártam őt, annak született, azért élt, hogy nekünk megmutassa, milyen megdöbbentően nagy dolog az élet és a halál, hogy ilyen életnek is van értelme és öröme.

A temetésén ezt az éneket énekelték neki – én választottam:

Nem volt még föld, sem ég, mikor Ő kimondta “Legyél”!
Óvta, védte tervét, utad egykor célhoz ér.
Csillagok sorára maga írta rá a nevünk,
csillagok sorába belevéste életünk.

A vágy, hogy Te is élj, még csak az Úrban élt,
ezért kulcsolta át egy ifjú pár kezét.
Terád hű anyaszív várt meleg otthonul,
mert várt az Úr.

Az Úr megszabadít, egy napon átkarolt,
midőn gyermekeként szent örökébe vont.
Az Úr szent szava légy, vidd erejét tovább,
S az Úr megáld.

Ha jő majd az az est, amikor hív az Úr,
ne félj, mert tereád nem örök éj borul.
Új ég, új haza vár, szent jele már kigyúlt,
mert vár az Úr.

Nem volt könnyű és most sem az…,

de Máté amíg élt, boldog baba volt. Normális élete volt, tudta, milyen otthon anyuval szeretve lenni. Nem csak kórház, műtét és gépek voltak, hanem séta, játék és sok-sok boldog perc. Ha műtötték volna, lehet, hogy élne még. Ezt néha nagyon nehéz megbocsátanom magamnak, de ha az életet, mint Istentől adott értéket, a halálon túlmutató értelmet fogadom el, akkor nem bánom, hanem örülök, hogy meg tudtam őt védeni a fölösleges szenvedésektől. Ez vigasztal, hogy ha már minket választott és végig megadatott, hogy mindenről tudjunk, akkor legalább felelőségteljesen dönthettünk amellett, hogy minél kevésbé szenvedjen.

Boldog volt velem. Annyi rettenetes betegsége ellenére egészségesnek tűnő, gyönyörű fiúcska volt, még a Down se volt rajta mindig látható.

Sokat nevetett, szeretett velem énekelni, szeretett szeretve lenni, babusgatva lenni.

Boldog volt, pedig nem volt szenvedés nélkül az élete.

Boldog vagyok és nagyon hálás, hogy engem választott anyjának. Próbálom magam nem sajnálni, mert nem vagyok szerencsétlenebb vagy boldogtalanabb, mint mások. Aki többet kapott, attól többet is kérnek számon és nem érthetek mindent, amit Isten velem tervez. Elég kell legyen nekem, ha Ő érti. Persze, nem volt ez így, amíg tartott a nagy küzdelem. Nem beszéltem Istennel egy szót se, nem tudtam, ma sem tudok, csak nagyon ritkán, de most, hogy vége van, el kell mondanom, hogy Isten nagy dolgokat művelt velünk.

Köszönöm Máténak a hét hónapot, a sok szeretetet és derűt.

Nagyon-nagyon hiányzik.

Rengeteget köszönhetek neki. Nem félek többé a saját halálomtól – a szenvedéstől igen – de a haláltól nem, mert ha majd rám néz a Halál nővér, arcában felragyog a Máté mosolya. Engem már valaki vár odafönn  és hatalmas szeretet-ünnepet csapunk mi majd a Mátéval, ha újra találkozunk.

Azt képzelem, hogy Isten trónja előtt le van terítve egy nagy, puha szőnyeg. Azon ülnek és játszanak a gyerekek, akik rövidet éltek, sokszor sokat szenvedtek, a mi angyalaink. Máté egyfolytában csörgőt ráz, ő, aki míg élt, meg sem tudta soha fogni. Hihetetlen elmélyülessel csörgőzik. És Isten néha, ha bántja, hogy ennyi gonoszság meg fájdalom van a Földön, ránéz a babáinkra és látja, hogy jó, amit alkotott. A Föld, ahonnan ilyen tökéletes lelkek jönnek vissza hozzá, szentebb hely, mint amilyennek hinnénk.

Sok sok szeretettel ölel minden fájdalommal telt szívű anyát

Márti

és Máté a mennyből

Ha gyertyát szeretnél gyújtani Mátéért, kattints ide!

Hozzászólások lezárva!

Történetek
?>